Wissenschaftliche Studie an der Uni Wien
I did some scientific research about the orphan disease “Eagle-Syndrome” and its social consequences at the University of Vienna. It’s the first thesis actually worldwide that investigates the socio-psychological impacts. Patients from 5 different continents took part in it. If you are interested in the quantitative study, you can read it in German or in English.
Die geringe medizinische Expertise, sowie die Schwierigkeit der Diagnosefindung und das gesellschaftliche Unverständnis, das mit seltenen Erkrankungen einhergeht, führen bei Betroffenen oft zu Isolation, Angst und Hoffnungslosigkeit. Diese Tatsache veranlasste mich dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums eine wissenschaftliche Studie über die sozialen Folgen der Rare Disease an der Uni Wien durchzuführen. Es ist international die erste ihresgleichen und wurde sogar am “Dies Facultatis” vorgestellt.
Patientinnen aus fünf verschiedenen Kontinenten nahmen daran teil. Ich untersuchte, wie es anderen Betroffenen erging und erfuhr von ihrem enormen Leidensdruck! Dieser war die Initialzündung meiner Öffentlichkeitsarbeit. Ich machte mir zur Aufgabe, den Bekanntheitsgrad des Eagle-Syndroms für andere zu erhöhen, um Diagnosezeiten zu verkürzen, klinische Vorgehensweisen zu verbessern und negative Begleiterscheinungen (wie Stigmatisierung und Unzufriedenheit im Sozialleben) zu reduzieren. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie oft man dazu tendiert, sich für sein „Anders-Sein“ zu schämen. Mit meiner medialen Präsenz möchte ich anderen Mut machen.
Abstract meiner Studie:
Deutsche Version
Diese Diplomarbeit untersucht Frauen mit chronischen Schmerzen im Hals-Kopf- Bereich und beschäftigt sich daher näher mit zwei unterschiedlichen Krankheiten, die beide schwer therapierbar sind: der temporomandibulären Dysfunktion (TMD) und dem seltenen Eagle-Syndrom. Studien von Lennon et al. (1989) haben gezeigt, dass TMD Patientinnen, die sich in Behandlung begeben, aufgrund ihrer Erkrankung häufig eine Stigmatisierung wahrnehmen, die sich negativ auf soziale Beziehungen auswirken kann. Ausgehend von dieser Erkenntnis beabsichtigte diese Diplomarbeit zu klären, ob dies auch auf Eagle-Syndrom Patientinnen zutrifft. Die Forschungsfrage lautete: „Fühlen sich Eagle-Syndrom Patientinnen aufgrund ihrer Krankheit ähnlich gebrandmarkt wie TMD Patientinnen und erleben sie dadurch nachteilige Konsequenzen in ihrem Sozialleben?“
Dazu wurde eine weltweit zugängliche quantitative Befragung unter beiden Patientinnengruppen durchgeführt. Insgesamt nahmen 63 weibliche Teilnehmerinnen aus Afrika, Asien, Australien, Europa und Nordamerika daran teil (42 ES, 21 TMD). Die Ergebnisse zeigen, dass es keinen Unterschied in der Wahrnehmung eines Stigmas zwischen den beiden Erkrankungen gibt. Auch Eagle-Syndrom Patientinnen fühlen sich aufgrund ihrer Schmerzen stigmatisiert und entfremdet. Sie weisen eine hohe Anzahl an involvierten ÄrztInnen auf (14), sind weniger zufrieden mit ihrem Sozialleben und haben eine geringere soziale Interaktion. Zudem erleben beide Patientinnengruppen stark ausgeprägte soziale und emotionale Einsamkeit.
Durch Aufklärungskampagnen könnte man den Bekanntheitsgrad des Eagle-Syndroms erhöhen, die klinische Vorgehensweise verbessern, sowie Heilungsmöglichkeiten weiterentwickeln. Damit ließen sich viele der negativen Folgen verhindern.
Hier geht’s zu meiner Diplomarbeit über die sozialen Folgen des Eagle-Syndroms (Deutsche Version)
English Version of my abstract
This diploma thesis examines women with chronic pain in the throat-head region and therefore focusses on two different diseases: the temporomandibular disorder (TMD) and the rare Eagle-Syndrome. Studies of Lennon et al. (1989) demonstrated that TMD patients who seek treatments often perceive stigmatization as a result of their disease, which can negatively affect social relationships. This diploma thesis aims to investigate if this also holds true for patients suffering from the Eagle-Syndrome. The ultimate research question was: „Do Eagle-Syndrome patients feel as stigmatized as TMD patients because of their disease and does this have negative consequences on their social life?
For this purpose, a quantitative survey was conducted and accessible for both patient groups all over the world. Overall, 63 female participants of Africa, Asia, Australia, Europe and North America participated (42 ES, 21 TMD). The results demonstrate that there is no difference in the perception of stigma with regard to both diseases. Eagle-Syndrome patients also feel stigmatized and estranged due to their pain. They show a high number of variously consulted health professionals (14), are less satisfied with their social life and have a lower social interaction. Furthermore, both patient groups experience severe social and emotional loneliness.
Public campaigns could raise the level of awareness of the Eagle-Syndrome and improve the clinical approach as well as the development of further, possible cures. This might also be an important step in avoiding a number of negative consequences caused by this disease.
My Thesis – English Version
