Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht…

Ich war als Patient Advocate bei der Tagung für Seltene Erkrankungen von Pro Rare Austria, Allianz für Seltene Erkrankungen, und las aus meinem Poesiebuch “Stimme der Hoffnung”. 🥰 Zwei meiner…

Ich durfte ein Zeichen am Opernball setzen! Im Namen aller Menschen mit (seltenen) Erkrankungen debütierte ich als Botschafterin für die Organisation Pro Rare Austria am Wiener Opernball. Und mein lieber…

I did some scientific research about the orphan disease “Eagle-Syndrome” and its social consequences at the University of Vienna. It’s the first thesis actually worldwide that investigates the socio-psychological impacts.…

„Stell dir vor, du verlierst morgen deine Stimme, was würdest du heute sagen?“ Diese Frage habe ich mir vor meiner Erkrankung nie gestellt. Ich war es gewohnt, jederzeit zu kommunizieren…