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TEDx Vienna
Breaking News! 🙂 I got invited to the fabulous conference of TEDx into the Viennese Volkstheater. The event’s topic was “UNTOLD”, which aimed to highlight themes and tales that make you speechless. I got the opportunity to tell my story and raise awareness for people with chronic pain and rare diseases, especially the “Eagle-Syndrome”. I also wanted to show the great value of our voice. It was a challenge for my vocal cords and my mind, believe me 🙂 …but yet a beautiful experience! I met so many interesting speakers from all over the world, who gave amazing talks. It was especially exciting for me, as I was the youngest…
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Voice for Nora
„Stell dir vor, du verlierst morgen deine Stimme, was wĂĽrdest du heute sagen?“ Diese Frage habe ich mir vor meiner Erkrankung nie gestellt. Ich war es gewohnt, jederzeit zu kommunizieren – so oft und so lange ich wollte… bis ich eines Morgens mit starken Schmerzen im Hals erwachte und plötzlich nicht mehr sprechen konnte. Am offiziellen Rare Disease Day, den 29. Februar (2020), veröffentlichte ich ein Video auf YouTube unter dem Titel #VoiceForNora. In diesem Online-Hilfeaufruf suchte ich nach neuen Behandlungsmöglichkeiten. Meine Freunde aus dem Apehouse Studios verfilmten meine Geschichte in 4min und groĂźartige Promis liehen mir dafĂĽr ihre Stimme! Seither kontaktieren mich noch mehr Betroffene von ĂĽberall auf der…
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Mission Health – Raising Awareness
Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ă„rzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht ernst nahmen und als Einbildung abtaten. Es ist niederschmetternd, wenn einem seine Beschwerden nicht geglaubt werden, wo man sie noch dazu selbst nicht wirklich beweisen kann. Diese einschneidende Erfahrung brachte mich damals an meine mentalen Grenzen und verursachte mir eine schwere Sozialphobie. Doch ich wusste, ich bin nicht alleine damit. All dies veranlasste mich später dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums an der Uni Wien eine quantitative Studie ĂĽber die sozialen Folgen meiner Rare Disease durchzufĂĽhren. Es ist international die erste…
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Wissenschaftliche Studie an der Uni Wien
I did some scientific research about the orphan disease “Eagle-Syndrome” and its social consequences at the University of Vienna. It’s the first thesis actually worldwide that investigates the socio-psychological impacts. Patients from 5 different continents took part in it. If you are interested in the quantitative study, you can read it in German or in English. Die geringe medizinische Expertise, sowie die Schwierigkeit der Diagnosefindung und das gesellschaftliche Unverständnis, das mit seltenen Erkrankungen einhergeht, fĂĽhren bei Betroffenen oft zu Isolation, Angst und Hoffnungslosigkeit. Diese Tatsache veranlasste mich dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums eine wissenschaftliche Studie ĂĽber die sozialen Folgen der Rare Disease an der Uni Wien durchzufĂĽhren. Es ist international die…
