Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht ernst nahmen und als Einbildung abtaten. Es ist niederschmetternd, wenn einem seine Beschwerden nicht geglaubt werden, wo man sie noch dazu selbst nicht wirklich beweisen kann. Diese einschneidende Erfahrung brachte mich damals an meine mentalen Grenzen und verursachte mir eine schwere Sozialphobie. Doch ich wusste, ich bin nicht alleine damit. All dies veranlasste mich später dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums an der Uni Wien eine quantitative Studie über die sozialen Folgen meiner Rare Disease durchzuführen. Es ist international die erste…