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Mission Health – Raising Awareness
Die Zeit bis zur Diagnosefindung und auch danach ist bei vielen PatientInnen oft von Hilflosigkeit und Ohnmacht geprägt. Auch ich erfuhr zahlreiche Kränkungen durch Ärzte, die meine körperlichen Schmerzen nicht ernst nahmen und als Einbildung abtaten. Es ist niederschmetternd, wenn einem seine Beschwerden nicht geglaubt werden, wo man sie noch dazu selbst nicht wirklich beweisen kann. Diese einschneidende Erfahrung brachte mich damals an meine mentalen Grenzen und verursachte mir eine schwere Sozialphobie. Doch ich wusste, ich bin nicht alleine damit. All dies veranlasste mich später dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums an der Uni Wien eine quantitative Studie über die sozialen Folgen meiner Rare Disease durchzuführen. Es ist international die erste…
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Wissenschaftliche Studie an der Uni Wien
I did some scientific research about the orphan disease “Eagle-Syndrome” and its social consequences at the University of Vienna. It’s the first thesis actually worldwide that investigates the socio-psychological impacts. Patients from 5 different continents took part in it. If you are interested in the quantitative study, you can read it in German or in English. Die geringe medizinische Expertise, sowie die Schwierigkeit der Diagnosefindung und das gesellschaftliche Unverständnis, das mit seltenen Erkrankungen einhergeht, führen bei Betroffenen oft zu Isolation, Angst und Hoffnungslosigkeit. Diese Tatsache veranlasste mich dazu, im Rahmen meines LA-Psychologie Studiums eine wissenschaftliche Studie über die sozialen Folgen der Rare Disease an der Uni Wien durchzuführen. Es ist international die…
